Jeudi 1er novembre 2018: 7ème journée boudin caillettes pour Hugo!

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Coucou à toutes et tous,

Cela faisait quelques temps que je n’avais plus donné de mes nouvelles sur mon blog… J’espère que vous ne m’en voulez pas trop! (mon rédacteur a pris quelques largesses inacceptables, j’ai même pensé à le virer!(lol))

  • Journée boudin 1er novmbre 2018:

Pour commencer, je reviens pour vous informer que nous organisons notre traditionnelle journée boudin, caillettes, huîtres, malakoffs et repas savoyard le jeudi 1er novembre à partir de 9h chez moi 6, impasse des violettes à Saint Sauveur. Venez nombreuses et nombreux!!!

(Voir affiche, cliquez sur le lien fichier pdf AFFICHE BOUDIN 2018)

  • Derniers petits potins me concernant…:

Je profite de ce petit mot pour vous donner des nouvelles de moi. Pour celles et ceux qui ont « décroché » et que je n’ai pas eu l’occasion de voir ces temps derniers, j’ai fêté mes 12 ans au mois de mai et je viens de faire ma rentrée au collège Barnave à Saint Egrève dans une classe adaptée. Je fais les trajets tous les jours car je ne suis pas prêt pour l’instant à rester à l’internat… mes parents ont encore besoin de moi (lol). Objectif de l’année scolaire: maîtriser la lecture  et je vous garantie que c’est du boulot!

Mais rassurez vous, je m’accorde un peu de temps libre le mercredi, je ne vais pas en cours. Je fais un peu de sport à la piscine avec José mon coach natation.  Cet été, j’ai d’ailleurs « enquiller » 3x25m presque d’affilée tout seul comme un grand en nageant le brawl (c’est un savant mélange de brasse et de crawl, nage très efficace mise au point par mes soins)!

Côté santé, je ne me plaint pas, fidèle à moi même! je croise les doigts… ma maladie n’a pas évolué… Je grandit et je prends de plus en plus conscience chaque jour de l’impact qu’auront ma maladie et mon handicap mon sur ma vie quotidienne future. J’en discute souvent avec mes parents et ça me fait un peu flipper. Mais c’est comme ça… je bosse dur sur le plan de la motricité pour acquérir un maximum d’autonomie afin de soulager mes parents et ma sœur ( et oui, elle prend soin de moi , un peu de répit pour nos vieux (lol))! C’est compliqué car je dois bouger régulièrement et mes articulations me font parfois un peu mal. il faut que je m’accroche! 

Heureusement que nous sommes bien entourés. Le très bon boudin et les caillettes que vous concoctent chaque année Alain et Jé, les huîtres de Juju montées directement de Bouzigues par Jeff, les malakoffs ainsi que le repas préparé par Marco vous régalent les papilles et me permettent de faire des activités avec le matériel financé par l’association. Maintenant que mes parents ont fait aménager une rampe pour le fauteuil dans la voiture, profitez de la vie avec quelques voyages qui me permettent de voir mes stars préférés devient moins contraignant! Mon rêve serait de rencontrer mon idole absolue!…Kev Adams! Je ne désespère pas le croiser et passer un moment avec lui. 

  • On vous attend le 1er novembre 2018 à partir de 9h

Mais avant tout, c’est avec vous que nous avons envie de passer un moment, alors venez égayer votre 1er novembre à la maison, on vous attend!

A bientôt…

 



Vente d’huîtres Noël 2016 sélectionnées par Hugo!

Pour la première fois, Avec Nous Pour Hugo organise une vente d’huîtres, sur commande, pour les fêtes de fin d’année. Vous pouvez télécharger le bon de commande en cliquant ici ==>fichier pdf Commande huîtres

Une sélection effectuée en personne par Hugo accompagné de son pote Jeff sur le parc à huîtres de Juju à Bouzigues! Un vrai régal. Alors ne rater pas l’occasion de déguster ces délicieux coquillages en passant vos commandes avant le 15 décembre!

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Événement: Matinée Boudin pour Hugo samedi 14 novembre 2015

Ce samedi 14 novembre aura lieu la 4ème matinée boudin pour Hugo sur le parking d’Intermarché à Saint Sauveur.

Venez nombreuses et nombreux déguster boudin, caillettes et Malakoffs (spécialité Suisse à base de fromage). Il y aura de l’animation et des surprises. Ne manquez pas ce moment de convivialité et de solidarité autour d’Hugo!

Quelques petites nouvelles de notre champion, Hugo va très bien depuis son opération de février en Espagne. Il a fait d’énormes progrès. Cet été, il a appris à nager! Une vrai performance pour Hugo qui avait à cœur de se débarrasser le plus rapidement possible de la bouée et des brassards. Pour vous faire découvrir la relève de « Florent Manaudou » une petite vidéo de notre courageux petit bonhomme!

Hugo, chaque jour, nous démontre comment sa force intérieur l’emporte sur les contraintes de son corps…

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Opération Ninj… Barcelone 2015 (titre choisi par Hugo!)

Enfin des nouvelles! Alors oui, si nous avons longuement hésité pour ce titre cela signifie que, globalement, « TOUT S’EST « BIEN » PASSE » !!! Pour preuve c’est Hugo qui a tranché pour le titre de cet article. Et « BIM » !

Nous sommes arrivés sur Barcelone dimanche 15 février en début d’après midi sous un soleil resplendissant! Après avoir pris nos quartiers dans notre Hotel situé à quelques dizaines de mètres de la Policlinica et un peu de repos bien mérité, nous avons pris la direction du centre de Barcelone pour une petite balade « apéritive »… avec au programme, quartier Gothique, la Rambla, plaça Reial (toujours aussi belle, avec ses palmiers et ses « oiseaux verts et jaunes »).

Lundi, programme concocté par Hugo… Visite de la botiga del FC Barcelona au Camp Nou, histoire de penser à quelque chose de plus marrant que cette fichue opération.

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Mardi, les choses sérieuses commencent. Hugo n’a pas voulu aborder le sujet de l’opération depuis notre arrivée. Comme il nous l’a demandé, nous ne prendrons qu’une seule photo de son hospitalisation.

Arrivée à la policlinica à 9h à jeun, rencontre avec le DR Nazarov qui décide de faire 24 incisions lors de cette seconde myoténofasciotomie avant de descendre au bloc… il en effectuera 27! les tempes, les pectoraux, biceps, pronateurs, les fléchisseurs des doigts, muscles des pieds, grand fessier, etc. … 27 petits trous et autant de douleurs! La remontée du bloc et le réveil d’Hugo furent extrêmement difficiles.

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Hugo après l’intervention

Comme la première fois, Hugo a mis beaucoup de temps pour sortir de son anesthésie et a beaucoup souffert. Des réactions telles que: « je veux me casser d’ici »"Pourquoi vous ne vous faites pas opérer à ma place? »"j’en ai marre d’être handicapé! »… Hugo nous a bouleversé. En quelques mois et le temps qui s’est écoulé depuis sa précédente hospitalisation, à travers les mots très durs qu’il lâche durant cette phase de réveil, nous mesurons à quel point Hugo a pris conscience de l’injustice qui le frappe avec cette maladie et des épreuves qu’elle lui fait endurer… Une nouvelle fois, notre petit garçon a fait preuve de beaucoup de courage et de force. Petit à petit, Hugo est sorti du « brouillard », a repris ses marques et ses repères. Puis, il s’est remis à sourire et à nous lancer des « vannes », à s’alimenter avec un seul objectif… Sortir!

La suite, c’est Hugo qui la raconte: « Mercredi midi, après une dernière visite du Dr Nazarov, et un adios aux gentilles infirmières…la quille!

Enfin, l’hôtel! Un peu de repos dans la chambre (après ce que je viens de dormir…un comble!) pour éviter nausée et maux de tête engendrés par l’ivresse de l’air libre retrouvé. Puis nous décidons, suite aux conseils du Doc. de partir en balade en direction de la Sagrada familia. Quel bonheur! Je relâche toute la tension accumulée durant ces dernières semaines. Je laisse déjà loin derrière moi la policlinica. Reste malgré tout ces douleurs dues aux hématomes causés par les incisions mais ce n’est pas grave… Je suis « crop » bien! J’ai envie d’aller au resto pour fêter ma sortie de « l’hosto. ». Ça tombe bien papa trouve que c’est une superbe idée… (ça, c’est pas une surprise!) On  est allé dans un petit bar d’une ruelle de Barcelone où ils servent des tapas et une grosse canette rouge de soda bien méritée avant de rentrer le lendemain sur Saint Sauveur retrouver « Grisette »…

Hugo, le jour de sa sortie

Hugo, le jour de sa sortie



En route pour Barcelone…

Nous y sommes, dans quelques jours Hugo subira sa seconde intervention chirurgicale à Barcelone…  Hugo est conscient des apports bénéfiques que peut lui apporter cette seconde intervention du Docteur Nazarov. Sur le plan de la motricité fine, nous espérons que l’opération aura un impact positif sur le développement et l’amplitude des mouvements de ses mains afin qu’il puisse prendre de l’assurance dans les gestes de la vie quotidienne avec pour objectif de pouvoir manger seul. Ensuite, nos espoirs d’amélioration sont  au niveau de son pied droit. En effet, celui-ci empêche Hugo de se lever seul de son fauteuil ou d’une chaise car il ne peut toujours pas prendre appui sur son pied. Nous allons insister sur ce point car Hugo veut plus que tout marcher avec son déambulateur.

A présent, nous sentons que notre grand garçon commence à laisser poindre une certaine appréhension à l’approche de ce rendez-vous à la Policlinica… l’anesthésie, les incisions et les douleurs de la phase de réveil de la première intervention sont ancrées en lui. Malgré cela, Hugo s’efforce de ne rien laisser transparaître… Mais, nous entendons les mots se nouer dans sa petite gorge à l’évocation de l’opération…Souvent, Hugo se refuse de pleurer car comme il le dit: « ‘je suis un grand garçon! » Alors, nous discutons du sujet, nous essayons de mettre des mots sur ses inquiétudes puis il nous fait part de ses craintes, de ses émotions. Nous l’encourageons, nous l’aidons à « lâcher » quelques sanglots…puis s’en suit un gros câlin réconfortant avec maman… Nos discussions ont également permis à Hugo de nous dire simplement que, pour cette nouvelle opération, il ne souhaitait pas que l’on mette de photo de lui prise à la clinique sur le blog. Nous attendrons donc la sortie de la clinique, afin notre fiston soit « en situation », pour vous parvenir un cliché de notre loulou! Cela ne nous empêchera pas de vous tenir informé du déroulement de l’intervention sur le blog.

Mais avant de rejoindre l’Espagne, à vous toutes et tous qui nous apportez votre soutien à travers vos messages, vos dons et vos actions. A tous les proches de l’asso qui œuvrent à chaque événement pour que ceux-ci réussissent… pour Hugo, MERCI. Car pour la seconde fois, nous pourrons financer l’opération grâce à vous…

Un grand merci à Franck qui, récemment, a permis à notre Hugo de se changer les idées et penser à autre chose en donnant le coup d’envoi du match FCG/USAP espoirs organisé à Saint Marcellin. Quel moment de bonheur! Il nous en parle souvent et nous demande: « a quand la prochaine fois?!! » Merci également à celles et ceux qui nous ont accompagné sur cet événement.

A bientôt…

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FCG/USAP espoirs à Saint Marcellin. Hugo poussé par son papa, entouré du papa de Vincent Clerc et des 2 capitaines.

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Hugo…debout.

 

 



Hugo au match de rugby espoirs élite TOP 14 FCG/USAP samedi 31 janvier 16h

 

 

 A l’initiative du pote à Hugo, Franck Saoudi, le samedi 31 janvier 2015 à 16h au stade Carrier à Saint Marcellin, Hugo est invité à donner le coup d’envoi du match FCG / USAP espoirs élite TOP 14.

Tous les amis d’Hugo sont les bienvenus pour ce moment sportif et festif. L’entrée est libre, venez donc nombreux pour assister à ce match, l’occasion de voir évoluer des sportifs de haut niveau parfois appelés à jouer en top 14!


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Matinée boudin 2015 placée le signe de l’émotion

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Ce samedi 29 novembre dernier avait lieu la 3 ème matinée boudin organisée par ANPH pour notre Hugo avec le soutien d’Intermarché Saint Sauveur. Nombreuses et nombreux sont celles-et ceux qui ont pu déguster les caillettes, le boudin, la porchetta préparés par « Le Jè » ainsi que les Malakoffs Suisses de Bernard.  Une vraie réussite!! L’opération à Barcelone de février prochain va être, dans une grande partie, financée grâce à cet événement.

Un grand merci à Jérome pour toute l’organisation et la préparation de la porchetta (il commence à se faire une belle réputation dans le milieu de la charcut’ le bougre!), Marco pour le désossage ( Y’a du Louchébem dans l’Gone!), Le stéph de la plaine pour la cuisson (un endroit où y’a d’ sacrées Ripailles !), Alain et son frérot Gérard pour la logistique (A Vatillieu, la s’rise y est sacrément bonne!), Eliane et Chouchou pour la cuisson des caillettes, Bernard l’ours « biker » Suisse spécialiste tip-top en « Gruyère » Suisse!!! (De toute façon comme ils le disent: – y’en a pas d’autre!!) sans oublier Isa, Dan, Annie, Babeth, Céline pour la confection des caillettes,  Thit et Nardo à l’emballage final !

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Viviane la compagne de René, entourée d’Hugo, ses parents et les amis d’ANPH

Une matinée pour rappeler, s’il le fallait encore, le soutient  infaillible que vous témoignez et dont bénéficie notre petit garçon à chaque manifestation que nous organisons. Encore plus cette année…En effet, ce samedi matin était placé sous le signe de l’émotion car c’est à cette occasion que Viviane , la compagne de notre ami René Belle qui nous a quitté suite à une longue maladie, a remis à  Hugo les nombreux dons qui ont été fait par les amis de René à l’occasion de ses obsèques. Lors des 2 premières éditions, c’est toujours avec un grand plaisir que René, pour Hugo, s’était dévoué à la cuisson du boudin chez Alain à Vatillieu. Cette année, par un vendredi après midi d’automne réchauffé par un magnifique rayon de soleil printanier sur les hauteurs de Vinay lorsque nous nous afférions autour de la chaudière, nous avons tous beaucoup pensé à toi chacun de notre côté. Alain, Gérard, Jérome, Bernard, Thierry et Didier  avons tous ressenti à un instant ou un autre le vide laissé par ton absence et tes franches rigolades. René, lors de ton dernier voyage tu nous as encore montré, s’il le fallait, toute ta générosité et combien tu avais un grand cœur. Nous ne t’oublierons pas.



HUGO AU PALAIS DE L’ÉLYSÉE LE MERCREDI 17 DÉCEMBRE 2014 !!!

Hugo à l’Elysée le mercredi 17 décembre 2014… DSC_0315

Notre Hugo est invité, par l’intermédiaire de l’association ELA, au Noël de l’Elysée qui aura lieu le mercredi 17 décembre prochain à Paris dans le célèbre Palais présidentiel.  A cette occasion, Hugo et ses parents auront peut-être le privilège et l’honneur de rencontrer Mr Le Président de la République François Hollande. Des parents qui ne cachent pas leur émotion à l’idée de voir leur petit bonhomme vivre ce moment extraordinaire :

« C’est un vrai honneur que nous font l’association ELA et « L’Elysée » de permettre à notre fils de pouvoir vivre un événement comme celui-là. Hugo aime plus que tout Noël et la magie que cette fête procure. Lorsque nous lui avons annoncé qu’il allait « monter à Paris » pour voir le père Noël dans le palais de notre Président… Il n’en croyait pas ses oreilles. Nous nous sommes immédiatement connectés sur le site de l’Elysée pour lui montrer ce qui l’attend… son visage s’est illuminé de joie… Magique!.  Nous pensons sincèrement que notre bout de chou peut-être très fier de lui. Car sa volonté et sa persévérance à vouloir lire, marcher ou tout simplement essayer de vivre comme tous les petits garçons malgré la maladie nous pousse chaque jour à être à la hauteur de ses efforts et des leçons de vie qu’il nous donne. Nous pensons qu’Hugo trouve, en quelques sortes, une récompense et une vraie source de motivation dans les instants magiques et inoubliables qu’il vit grâce à ELA et aux personnes de notre association Avec Nous Pour Hugo. Nul doute que ces moments resteront gravés pour longtemps dans sa mémoire… »



MATINÉE BOUDIN / PORCHETTA / CAILLETTES ET MALAKOFFS POUR HUGO SAMEDI 29 NOVEMBRE 2014 A PARTIR DE 8H45 PARKING INTERMARCHE SAINT SAUVEUR

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Notre traditionnelle matinée boudin/ caillettes /porchetta  aura lieu ce samedi 29 novembre 2014 sur le parking d’intermarché à Saint Sauveur à partir de 8h45 . Une petite surprise gastronomique Suisse viendra agrémenter cette matinée.
Cette manifestation revêt un caractère particulier puisqu’elle sera la dernière organisée cette année avant une nouvelle opération d’Hugo à Barcelone prévue le mardi 17 février 2015. 
Nous espérons donc que vous serez nombreuses et nombreux à venir déguster ce samedi les préparations concoctées par tous les amis d’Hugo, sous la direction de Maître Jé et Bernard plus communément appelé « L’ours suisse ou mon Biker pour les intimes »!
INFORMATION IMPORTANTE:  PAS DE PRISE DE COMMANDE CETTE ANNÉE! LES PREMIERS ARRIVES SERONT LES PREMIERS SERVIS!

 

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Je peux vous redonner des nouvelles de moi!

En effet, nous avions quelques soucis de stockage ces derniers temps pour faire paraître nos articles mais aujourd’hui le problème est résolu.

En attendant l’article à paraître dans les prochains jours qui parlera de l’activité de l’association dans les prochaines semaines  et plus particulièrement sur mon prochain voyage à Barcelone (et oui… la date est fixée!!!), une petite vidéo de mes exploits!

Je vous becs

HUGO

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