Archives pour la catégorie Faire un don

Je peux vous redonner des nouvelles de moi!

En effet, nous avions quelques soucis de stockage ces derniers temps pour faire paraître nos articles mais aujourd’hui le problème est résolu.

En attendant l’article à paraître dans les prochains jours qui parlera de l’activité de l’association dans les prochaines semaines  et plus particulièrement sur mon prochain voyage à Barcelone (et oui… la date est fixée!!!), une petite vidéo de mes exploits!

Je vous becs

HUGO

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Comment nous aider…

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Vous souhaitez nous apporter votre soutien:

- Envoyez votre don à l’ordre de l’association « Avec nous pour Hugo » à l’adresse suivante:

AVEC NOUS POUR HUGO,  impasse des Violettes 38160 Saint Sauveur.

 

- Faites connaitre notre combat pour améliorer le quotidien d’Hugo en manifestant votre soutien à travers ce que vous faites chaque jour ou dans vos loisirs en communiquant l’adresse du blog:

avecnouspourhugo.unblog.fr

Nous remercions par avance toutes les personnes qui nous accompagneront ou prendront part à notre combat pour Hugo. 

 

Mon Histoire…

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Coucou tout le monde !!!

Je suis un petit garçon de 8 ans, je suis atteint depuis ma naissance d’une leucodystrophie de souche indéterminée.
Nous avons découvert ma maladie alors que je n’avais que 9 mois. Je présentais à ce moment là des troubles importants de la vision 
( strabisme, regard fixe…) associés à une hypotonie axiale au niveau du tronc et une hypertonie des membres. 
La pédiatre qui me suivait à l’époque n’avait rien diagnostiqué d’anormal malgré les multiples interrogations de ma maman et mon papa. 
Devant ce manque de discernement, ils ont décidé de consulter notre médecin traitant qui nous a orienté vers des spécialistes qui ont 
effectué des examens approfondis (prises de sang, ponction lombaires…) qui ont permis de diagnostiquer précisément ma leucodistrophie.
Pour l’instant, j'ai une « croissance poids /taille normale » mais cette maladie impacte de façon importante ma motricité globale et fine. 
Je ne marche pas, ne mange pas tout seul, ne peut pas effectuer seul les gestes simples de la vie quotidienne (m’habiller, aller aux toilettes, 
écrire, etc. …), mais j'aime quand même gratter les cordes de ma guitare !!!. Je suis suivi par plusieurs thérapeutes qui interviennent notamment
sur la kiné, l’ergothérapie, l’orthoptie et l’orthophonie. 
Ces actions sont effectuées en libéral et dans le cadre d’une prise en charge par le SESSD. 
Je suis un petit garçon éveillé qui a une très bonne perception de mon environnement, je respire la joie de vivre et je participe avec 
enthousiasme à toutes les activités à l'école et en famille.
D'ailleurs, je passe en CP avec l'aide de mon AVS car ma maîtresse dit de moi que je suis "un petit mec" qui travaille bien.
Voilà, pour l'instant, car j'aurai l'occasion de vous dire comment aider ma maman et mon papa à réaliser les adaptations qui me sont 
nécessaire pour vivre au quotidien. Pour cela, avec des amis, ils ont créé une association qui s'appelle
"AVEC NOUS POUR HUGO".
Alors je vous dis à bientôt...

 

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