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Opération Ninj… Barcelone 2015 (titre choisi par Hugo!)

Enfin des nouvelles! Alors oui, si nous avons longuement hésité pour ce titre cela signifie que, globalement, « TOUT S’EST « BIEN » PASSE » !!! Pour preuve c’est Hugo qui a tranché pour le titre de cet article. Et « BIM » !

Nous sommes arrivés sur Barcelone dimanche 15 février en début d’après midi sous un soleil resplendissant! Après avoir pris nos quartiers dans notre Hotel situé à quelques dizaines de mètres de la Policlinica et un peu de repos bien mérité, nous avons pris la direction du centre de Barcelone pour une petite balade « apéritive »… avec au programme, quartier Gothique, la Rambla, plaça Reial (toujours aussi belle, avec ses palmiers et ses « oiseaux verts et jaunes »).

Lundi, programme concocté par Hugo… Visite de la botiga del FC Barcelona au Camp Nou, histoire de penser à quelque chose de plus marrant que cette fichue opération.

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Mardi, les choses sérieuses commencent. Hugo n’a pas voulu aborder le sujet de l’opération depuis notre arrivée. Comme il nous l’a demandé, nous ne prendrons qu’une seule photo de son hospitalisation.

Arrivée à la policlinica à 9h à jeun, rencontre avec le DR Nazarov qui décide de faire 24 incisions lors de cette seconde myoténofasciotomie avant de descendre au bloc… il en effectuera 27! les tempes, les pectoraux, biceps, pronateurs, les fléchisseurs des doigts, muscles des pieds, grand fessier, etc. … 27 petits trous et autant de douleurs! La remontée du bloc et le réveil d’Hugo furent extrêmement difficiles.

Hugo Barcelone 2015

Hugo après l’intervention

Comme la première fois, Hugo a mis beaucoup de temps pour sortir de son anesthésie et a beaucoup souffert. Des réactions telles que: « je veux me casser d’ici »"Pourquoi vous ne vous faites pas opérer à ma place? »"j’en ai marre d’être handicapé! »… Hugo nous a bouleversé. En quelques mois et le temps qui s’est écoulé depuis sa précédente hospitalisation, à travers les mots très durs qu’il lâche durant cette phase de réveil, nous mesurons à quel point Hugo a pris conscience de l’injustice qui le frappe avec cette maladie et des épreuves qu’elle lui fait endurer… Une nouvelle fois, notre petit garçon a fait preuve de beaucoup de courage et de force. Petit à petit, Hugo est sorti du « brouillard », a repris ses marques et ses repères. Puis, il s’est remis à sourire et à nous lancer des « vannes », à s’alimenter avec un seul objectif… Sortir!

La suite, c’est Hugo qui la raconte: « Mercredi midi, après une dernière visite du Dr Nazarov, et un adios aux gentilles infirmières…la quille!

Enfin, l’hôtel! Un peu de repos dans la chambre (après ce que je viens de dormir…un comble!) pour éviter nausée et maux de tête engendrés par l’ivresse de l’air libre retrouvé. Puis nous décidons, suite aux conseils du Doc. de partir en balade en direction de la Sagrada familia. Quel bonheur! Je relâche toute la tension accumulée durant ces dernières semaines. Je laisse déjà loin derrière moi la policlinica. Reste malgré tout ces douleurs dues aux hématomes causés par les incisions mais ce n’est pas grave… Je suis « crop » bien! J’ai envie d’aller au resto pour fêter ma sortie de « l’hosto. ». Ça tombe bien papa trouve que c’est une superbe idée… (ça, c’est pas une surprise!) On  est allé dans un petit bar d’une ruelle de Barcelone où ils servent des tapas et une grosse canette rouge de soda bien méritée avant de rentrer le lendemain sur Saint Sauveur retrouver « Grisette »…

Hugo, le jour de sa sortie

Hugo, le jour de sa sortie

En route pour Barcelone…

Nous y sommes, dans quelques jours Hugo subira sa seconde intervention chirurgicale à Barcelone…  Hugo est conscient des apports bénéfiques que peut lui apporter cette seconde intervention du Docteur Nazarov. Sur le plan de la motricité fine, nous espérons que l’opération aura un impact positif sur le développement et l’amplitude des mouvements de ses mains afin qu’il puisse prendre de l’assurance dans les gestes de la vie quotidienne avec pour objectif de pouvoir manger seul. Ensuite, nos espoirs d’amélioration sont  au niveau de son pied droit. En effet, celui-ci empêche Hugo de se lever seul de son fauteuil ou d’une chaise car il ne peut toujours pas prendre appui sur son pied. Nous allons insister sur ce point car Hugo veut plus que tout marcher avec son déambulateur.

A présent, nous sentons que notre grand garçon commence à laisser poindre une certaine appréhension à l’approche de ce rendez-vous à la Policlinica… l’anesthésie, les incisions et les douleurs de la phase de réveil de la première intervention sont ancrées en lui. Malgré cela, Hugo s’efforce de ne rien laisser transparaître… Mais, nous entendons les mots se nouer dans sa petite gorge à l’évocation de l’opération…Souvent, Hugo se refuse de pleurer car comme il le dit: « ‘je suis un grand garçon! » Alors, nous discutons du sujet, nous essayons de mettre des mots sur ses inquiétudes puis il nous fait part de ses craintes, de ses émotions. Nous l’encourageons, nous l’aidons à « lâcher » quelques sanglots…puis s’en suit un gros câlin réconfortant avec maman… Nos discussions ont également permis à Hugo de nous dire simplement que, pour cette nouvelle opération, il ne souhaitait pas que l’on mette de photo de lui prise à la clinique sur le blog. Nous attendrons donc la sortie de la clinique, afin notre fiston soit « en situation », pour vous parvenir un cliché de notre loulou! Cela ne nous empêchera pas de vous tenir informé du déroulement de l’intervention sur le blog.

Mais avant de rejoindre l’Espagne, à vous toutes et tous qui nous apportez votre soutien à travers vos messages, vos dons et vos actions. A tous les proches de l’asso qui œuvrent à chaque événement pour que ceux-ci réussissent… pour Hugo, MERCI. Car pour la seconde fois, nous pourrons financer l’opération grâce à vous…

Un grand merci à Franck qui, récemment, a permis à notre Hugo de se changer les idées et penser à autre chose en donnant le coup d’envoi du match FCG/USAP espoirs organisé à Saint Marcellin. Quel moment de bonheur! Il nous en parle souvent et nous demande: « a quand la prochaine fois?!! » Merci également à celles et ceux qui nous ont accompagné sur cet événement.

A bientôt…

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FCG/USAP espoirs à Saint Marcellin. Hugo poussé par son papa, entouré du papa de Vincent Clerc et des 2 capitaines.

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Hugo…debout.

 

 

Coucou les amis

Je vous fais un petit coucou pour vous dire que nous avons enfin pu faire notre première sortie de ski en famille. Que du bonheur!

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Un peu « boudiné » mais bien au chaud!

 

Grâce à l’association, papa a passé la formation et obtenu l’attestation pour piloter un Dualski (c’est un fauteuil sur ski…) pour me faire skier. Maintenant, je peux enfin passer la journée avec ma sœur, ma maman et mon papa. C’est trop bien de glisser à « fond ». Je me rends compte à présent de ce qu’est une journée sur les pistes. Avant, je devais attendre toute la journée que ma sœur revienne du ski,  gardé en alternance par ma maman et mon papa… aujourd’hui, on ski ensemble et c’est trop génial!!!

En plus le personnel des remontées mécaniques de La Vallée de Méribel ont été super sympa avec moi. En 2 jours, je pense que je suis devenu leur pote. J’ai déjà hâte d’y retourné.

 

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Merci à vous toutes et tous pour ces moments de bonheur, gros bisous

Hugo

Hugo fait du déambulateur

Bonjour à toutes et tous,

Je vous donne enfin de mes nouvelles! J’attendais depuis longtemps mon nouveau déambulateur pour vous faire un petit coucou et vous montrer que maintenant je peux jouer au foot!

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Je peux vous dire que ça me redonne la « pêche » de pouvoir courir après mon ballon.

L’aménagement de la maison se poursuit. Cela va me permettre de pouvoir profiter de l’espace créé en me déplaçant comme je le souhaite. Je pourrai aller où je veux sans que personne ne m’aide! Pour l’instant, comme c’est l’hiver, je reste à la maison pour jouer mais j’ai hâte de pourvoir m’éclater à l’extérieur! Tout est prévu pour que je puisse rentrer et sortir de la maison tout seul avec mon déambulateur. Je suis trop content.

 

 

VIVE LA RENTRÉE !!!

VIVE LA RENTRÉE !!! dans Des nouvelles de moi dsc_0083

LE JOUR DE LA RENTRÉE DANS MA NOUVELLE ECOLE

Ça y est !!! Je suis rentré dans ma nouvelle école de Tullins en CLIS 4. Vous avez vu comme je suis studieux assis à mon nouveau bureau! J’ai pu faire connaissance avec mes nouveaux copains de classe. Ils sont très sympas! Malgré tout, je suis un peu nostalgique de mon école de Saint Sauveur car tous mes anciens camarades me manquent… J’ai déjà eu de bonnes appréciations sur mon travail ce qui signifie que ce que j’ai bien appris avec Marie-Annick et Christian à Saint Sauveur. Je prends tous les jours le taxi à 7h30 pour me rendre à l’école et je rentre le soir vers 17h. Je mange tous les midis à la cantine de l’école. C’est trop cool!

Sinon côté santé, je vais bien. J’ai revu le Dr Nazarov début août à Barcelone qui m’a trouvé en pleine forme et il a pu constater à quel point j’avais progressé dans beaucoup de domaines. Je lui ai fait voir que j’arrive de mieux en mieux à  marcher avec mes attelles ainsi que les gestes que je peux effectuer à présent. Cette visite a aussi permis au docteur de constater que certaines incisions avaient eu moins d’effets positifs que prévu. Ce fait associé à une croissance assez importante ces dernières semaines ont mis en évidence de nouveaux blocages et l’intérêt d’une nouvelle chirurgie dans quelques mois… Nous pensons que cette opération pourrait être envisageable début 2015…

Mes parents m’ont demandé mon avis sur la question et je dois dire que pour l’instant je ne suis pas contre une autre hospitalisation. Je suis conscient de mes progrès depuis le mois d’octobre 2012. D’ailleurs, grâce à votre soutien, je vais bientôt pouvoir bénéficier d’ un nouveau déambulateur qui va me permettre de rester debout plus longtemps dans la journée.  Je pense même pouvoir jouer au foot avec… Je vous ferai parvenir des photos de moi à ce moment là!!!

Je profite de cet article pour vous annoncer les prochains rendez-vous de l’association:

- 19 octobre 2013: Mon copain Jé va faire du boudin et de la porchetta sur le parking d’Intermarché à Saint Sauveur. Charles, mon pote musicos du groupe Soul-Concept, animera la matinée avec son accordéon!!! Trop de la balle!!! Je vous communique en cliquant sur l’icône ci-après l’affiche de la matinée fichier pdf affiche 19 octobre 2013  qui reprend tous les renseignements. Un conseil d’Hugo, pensez à réserver votre délicieuse commande en vous servant du bulletin joint à l’affiche!!!

- 11 octobre 2013:  Marineland à Antibes  Je suis invité par les dauphins à passer une journée avec eux… Ils connaissent mon ami Didier (le pompier d’Antibes) ce qui facilite les choses! Je vais surement revoir Anthony à cette occasion.

- 14 décembre 2013: une zumb’apéro est en préparation sous la généreuse impulsion de Méryl  (GRAINE DE DANCE  St Sauveur) et Aline (IMPULSION DANCE Vinay) !!! Un événement à ne pas manquer! Préparez toutes et tous vos « chaussons » !!! Moi, j’ai déjà préparé les miens. Je vous communiquerai les détails lorsque tout sera finalisé.

- 1 Journée avec les pompiers de Voiron de mon copain Yoann : Yoann et ses copains de la caserne de Voiron sont venus pour Anthony et moi jouer au foot à Cannes au mois de juin dernier. A cette occasion, comme je suis un petit gars « cranquille », ils m’ont proposé de venir les voir, avec ma famille, à la caserne pour monter sur la grande échelle et faire un tour de camion de pompier! Cela doit se passer dans quelques semaines. J’ai trop hâte!

Allez, en attendant d’avoir le plaisir de vous voir et/ou de vous redonner des nouvelles, je vous fais de gros bisous à toutes et tous.

Merci pour votre aide et A bientôt.

 

GRACE A L’OPÉRATION, HUGO FRANCHIT UN CAP…

Quelle évolution depuis son opération, notre Hugo franchit les paliers un à un avec un immense courage. Malgré la maladie, Hugo progresse de jour en jour. Sa détermination de vouloir marcher à tous prix décuple sa force et son courage pour atteindre son objectif. Notre chance réside dans sa volonté de vouloir grandir « debout ».

Parfois, Hugo nous dit « qu’il en « a marre » d’être handicapé… Qu’il voudrait s’amuser comme les autres enfants »… 

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Hugo avant l'opération

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Hugo après l'opération

Nous allons tout faire afin de donner toutes les chances à notre bout de chou de réaliser son rêve. Nous exploiterons chaque opportunité…Un nouveau rendez-vous est prévu à Barcelone début août 2013, pour mesurer l’impact de la première intervention et déterminer si une seconde chirurgie peut lui être bénéfique et envisageable sur 2014.

Alors, plus que jamais, nous avons besoin de vous, de votre soutien et de votre aide pour nous permettre de donner à  Hugo la chance d’avancer et grandir comme tous les petits garçons de son âge. Alors n’hésitez pas,  et aidez nous en participant à nos manifestations !!! 

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hugo avec son déambulateur

 

 

BONNE ANNÉE et MEILLEURS VOEUX A TOUTES ET TOUS POUR 2013

Mes parents ainsi que les membres de l’association se joignent à moi pour vous présenter, à toutes et tous, nos meilleurs voeux pour 2013!!!

Quel bonheur!!!  j’ai fait du ski !!!!

BONNE ANNÉE et MEILLEURS VOEUX A TOUTES ET TOUS POUR 2013 dans Des nouvelles de moi dscn2722-225x300

C'est sur, je ne vais pas avoir froid !!!

 

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Avec papa, prêts pour la descente !!!

Oui, je sais… je suis un peu boudiné dans ma combinaison de ski!! Mais pour tout vous dire, je suis un peu impressionner par ce qui m’attend!! Mais non, je rigole!!! Contrairement à la « mine » que j’affiche sur la photo, j’ai vraiment envie de skier avec mon papa !!! d’ailleurs nous avons prévu de descendre une piste bleue foncée!!

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