Archives pour la catégorie L’opération à Barcelone

Opération Ninj… Barcelone 2015 (titre choisi par Hugo!)

Enfin des nouvelles! Alors oui, si nous avons longuement hésité pour ce titre cela signifie que, globalement, « TOUT S’EST « BIEN » PASSE » !!! Pour preuve c’est Hugo qui a tranché pour le titre de cet article. Et « BIM » !

Nous sommes arrivés sur Barcelone dimanche 15 février en début d’après midi sous un soleil resplendissant! Après avoir pris nos quartiers dans notre Hotel situé à quelques dizaines de mètres de la Policlinica et un peu de repos bien mérité, nous avons pris la direction du centre de Barcelone pour une petite balade « apéritive »… avec au programme, quartier Gothique, la Rambla, plaça Reial (toujours aussi belle, avec ses palmiers et ses « oiseaux verts et jaunes »).

Lundi, programme concocté par Hugo… Visite de la botiga del FC Barcelona au Camp Nou, histoire de penser à quelque chose de plus marrant que cette fichue opération.

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Mardi, les choses sérieuses commencent. Hugo n’a pas voulu aborder le sujet de l’opération depuis notre arrivée. Comme il nous l’a demandé, nous ne prendrons qu’une seule photo de son hospitalisation.

Arrivée à la policlinica à 9h à jeun, rencontre avec le DR Nazarov qui décide de faire 24 incisions lors de cette seconde myoténofasciotomie avant de descendre au bloc… il en effectuera 27! les tempes, les pectoraux, biceps, pronateurs, les fléchisseurs des doigts, muscles des pieds, grand fessier, etc. … 27 petits trous et autant de douleurs! La remontée du bloc et le réveil d’Hugo furent extrêmement difficiles.

Hugo Barcelone 2015

Hugo après l’intervention

Comme la première fois, Hugo a mis beaucoup de temps pour sortir de son anesthésie et a beaucoup souffert. Des réactions telles que: « je veux me casser d’ici »"Pourquoi vous ne vous faites pas opérer à ma place? »"j’en ai marre d’être handicapé! »… Hugo nous a bouleversé. En quelques mois et le temps qui s’est écoulé depuis sa précédente hospitalisation, à travers les mots très durs qu’il lâche durant cette phase de réveil, nous mesurons à quel point Hugo a pris conscience de l’injustice qui le frappe avec cette maladie et des épreuves qu’elle lui fait endurer… Une nouvelle fois, notre petit garçon a fait preuve de beaucoup de courage et de force. Petit à petit, Hugo est sorti du « brouillard », a repris ses marques et ses repères. Puis, il s’est remis à sourire et à nous lancer des « vannes », à s’alimenter avec un seul objectif… Sortir!

La suite, c’est Hugo qui la raconte: « Mercredi midi, après une dernière visite du Dr Nazarov, et un adios aux gentilles infirmières…la quille!

Enfin, l’hôtel! Un peu de repos dans la chambre (après ce que je viens de dormir…un comble!) pour éviter nausée et maux de tête engendrés par l’ivresse de l’air libre retrouvé. Puis nous décidons, suite aux conseils du Doc. de partir en balade en direction de la Sagrada familia. Quel bonheur! Je relâche toute la tension accumulée durant ces dernières semaines. Je laisse déjà loin derrière moi la policlinica. Reste malgré tout ces douleurs dues aux hématomes causés par les incisions mais ce n’est pas grave… Je suis « crop » bien! J’ai envie d’aller au resto pour fêter ma sortie de « l’hosto. ». Ça tombe bien papa trouve que c’est une superbe idée… (ça, c’est pas une surprise!) On  est allé dans un petit bar d’une ruelle de Barcelone où ils servent des tapas et une grosse canette rouge de soda bien méritée avant de rentrer le lendemain sur Saint Sauveur retrouver « Grisette »…

Hugo, le jour de sa sortie

Hugo, le jour de sa sortie

2 semaines après mon retour, je vais bien !!!

Bonjour les amis,

Déjà 2 semaines que je suis rentré à la maison. J’ai eu le temps de me reposer et de soigner mes petites plaies et calmer mes douleurs.

Cela n’a pas été aussi simple que nous l’avions envisagé en quittant Barcelone, car les 6 heures de voitures pour rentrer m’ont fait considérablement enfler les jambes. Et comme je n’avais pas de traitement médical spécifique, maman et papa se sont inquiétés en pensant que je pouvais contracter une phlébite. Comme je suis un petit garçon sympa avec mes parents, à chaque fois qu’ils me demandaient si j’avais mal, je leur répondais « - non, ça va! « … Mais, ils « sentaient » qu’il y avait un problème. Alors, ils m’ont demandé pourquoi je ne leur disais pas lorsque j’avais mal… Je leur ai répondu que « -c’est parce que vous êtes content quand j’ai pas mal… » Du coup, c’est sans tarder qu’ ils m’ont emmené consulter mon médecin qui m’a prescrit un traitement et une échographie de contrôle pour vérifier que je n’avais pas d’inflammation grave. Cet examen s’est avéré normal, et tout c’est très vite arrangé. Mes jambes ont retrouvé un aspect et une couleur plus naturelle…A la grande joie de toute la famille et de moi en particulier!!!

Progressivement, je n’ai plus ressenti de douleurs, sauf en cas de pression sur les petits hématomes qui étaient encore présents sur mon corps, mais ça c’est normal!!! Maman a enfin pu me manipuler sans que je me crispe.

5 jours après l’opération j’ai pu reprendre un bain, quel bonheur!!! Je m’éclate dans mon bain !!! 10 jours après, soit dimanche dernier, alors que papa avait le dos tourné, je me suis risqué à descendre du canapé pour tenter un « 4 pattes », j’en avais trop envie… Verdict! même pas mal ! Bon, je suis un peu raide quand même et je crois que j’ai perdu de la masse musculaire (ou pris un peu de poids, c’est la croissance…) car c’était un peu plus compliqué qu’avant l’opération. Comme le disent mes parents, il ne faut pas me précipiter… Je dois encore rester calme. Je risque, en voulant accélérer les choses, une mauvaise cicatrisation qui pourrait engendrer des postures inadaptées (la position « 4 pattes » replace mes pieds vers l’intérieur…Cela n’est peut être pas très bon…) Je prends donc mon mal (l’attente de la découverte de la position debout) en patience… Dans 1 mois, les massages reprendront, dans 2 mois des massages associés aux étirements et progressivement je redécouvrirai la sensation du poids de mon corps sur mes jambes par un système de rééducation « par suspension »…  Le gros point positif, c’est que je peux mettre mes belles bottes de motard et reprendre les affaires courantes…

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Les affaires reprennent!!!

 

Cette rééducation, je ne sais pas encore où, quand et comment je vais pouvoir la faire. Si le protocole de rééducation va pouvoir se mettre en place en France car je vous avoue que mes parents sont repartis d’Espagne sans trop d’information concernant ce sujet et ce n’est pas faute d’avoir essayé d’en obtenir. J’espère que nous pourrons obtenir une prise en charge en France, car certains des enfants qui ont subi la même intervention que moi partent à l’étranger (Allemagne, USA) pour se faire suivre dans des structures où les prestations ne sont pas remboursées. Normalement, je suis suivi par mes « kinés » Charlotte et Florence qui pourront déjà me faire un premier suivi (et beaucoup de bien…). De plus, mes parents avaient pris le soin ( par l’intermédiaire et grâce aux parents d’Alexis, des amis de maman et papa) de rencontrer un professeur en orthopédie de Montpellier qui c’était gentillement  proposé de m’accompagner dans cette phase de rééducation en mettant en place un protocole ré éducatif adapté. Maintenant que je vais bien, nous allons pouvoir prendre contact avec le professeur pour obtenir un RDV et discuter de tout cela.

Voilà pour ce qui est de mon état de santé aujourd’hui, tout baigne!!!

Avant de vous souhaiter un bon weekend, j’ai encore une grande information à vous communiquer qui concerne l’organisation de la journée qui m’est consacrée le samedi 15/12/2012 à midi à la salle des fêtes de Saint Sauveur autour d’une « Porchetta ». Je vous invite d’ores et déjà à prendre vos places car elles sont limitées en contactant les membres le l’association!!! J’espère sincèrement que je pourrai vous rencontrer à cette occasion. Bisou à tous!!!!

 

 

 

Demain, je rentre à la maison!!

(fin J3) Coucou à tous!

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Chercher l'erreur!!

 

Que de bonnes nouvelles!! Après la ( presque) demi journée de repos d’hier à l’hôtel… Eh oui, maman et papa ont, quand même et pour me faire plaisir, accepté de m’ emmené à la boutique officiel du Barça au stade du Camp Nou  (c’est juste à 5 mn de l’hotel). Trop bien, des maillots et des ballons partout. J’ai même pu me faire prendre en photo avec l’équipe du (presque) Barça… Papa a même déclenché l’alarme du Camp Nou, on a failli rentrer plus rapidement que prévu et pas en taxi… (Je lui laisse le soin de vous raconter…).

Après, nous sommes rentrés à l’hôtel pour que je me repose… et oui, il ne faut quand même pas que j’exagère, je viens juste de me faire opérer et il me faut du repos beaucoup de repos…

 

J4: Le docteur est content, je peux rentrer vendredi comme prévu !

 

jeudi 25/10/2012

J’ai dormi comme un bébé. Au réveil, pas de douleur, juste des petits hématomes au niveau des plaies. Le docteur me rend visite comme convenu (1 h en avance). Maman et papa, dans un « Frespanglais » venu de nulle part, s’entretiennent avec le médecin Russe (sans interprète, s’il vous plait!!). Au bout d’un quart d’heure, tout le monde tombe d’accord!!??!!, je vais bien, je sort demain!!!  LA QUILLE!

Bon c’est sur, le plus dur reste à venir… Plus rien pour moi pendant 1 mois voir 2 pour certaines choses comme le vélo! De la rééducation, beaucoup de rééducation…pour que j’apprenne ou réapprenne à me servir de ces muscles qui me font défauts, mais pas de suite. Il faut attendre la cicatrisation complète de mes tissus musculaires. D’ailleurs, lorsque je bouge un peu violemment ou lorsque papa et maman me portent, je ressens des tensions qui me font mal, je me crispe… Si je ne bouge pas trop, je n’ai pas mal. Mais j’appréhende le fait d’effectuer des mouvements surtout avec mes jambes… malgré tout, le docteur dit que je peux bouger normalement mais sans trop forcer.

Papa me désinfecte mes 22 petites plaies 2 fois par jour avec un coton tige imbibé de bétadine. Pour être sur que cela ne fait pas mal, je lui badigeonne les bras (2 fois/jour…)  avec pour vérifier qu’il dit bien la vérité et que ça ne pique pas!!! Du coup,  il est tout jaune!!!

Bon, je crois que j’en ai terminé avec le récit de mon escapade Barcelonaise… Comme je vous l’ai dit je rentre demain vendredi 26. Je vais certainement faire un petit tour dans Barcelone avec mes parents aujourd’hui avant de rentrer vous rejoindre…

En tous cas, je vous remercie (avec ma maman et mon papa) du fond du coeur pour vos gentils messages de soutien et d’affection que j’ai reçu par dizaine durant ces jours. Sans vous je n’aurai pas pu me faire opérer… Merci à ma Célia, et surtout plus que tout « -MERCI MA CHARLOTTE, tu me manques! »

                                                          !!! j’arrive!!! »

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Pas besoin d'essence mon gars!! normalement, avec cette bécane, j'devrai pas trop traîner !!

 

 

 

 

 

Je sors aujourd’hui de la policlinica!

Coucou, j’ai super bien dormi! Après ce sommeil réparateur, j’ai bien mérité un bon petit déjeuné!! Surtout que je n’ai rien avalé depuis hier matin!!!  je suis obligé de boire à la paille, j’ai un peu mal à la mâchoire et il ne faut pas trop que je force…

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A la paille, s'il vous plait!

Sinon, tout va pour le mieux. J’ai vu le Docteur ce matin et il m’a autorisé à sortir ce midi avec des soins que papa et maman vont devoir me faire à l’hôtel. Je reverrai le Dr demain jeudi pour un contrôle de routine. Trop cool, plus de pansements!! quelques petits points rouges ornent mon visage et mon corps!! on dirait que j’ai la varicelle!!

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quelques minutes avant ma sortie...

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les petits points rouges sur mon visage

Une petite panne de batterie a empêché papa de prendre des photos à ma sortie de la clinique, mais c’est pas grave, on va vite oublié cet épisode pour me concentrer sur l’avenir!! Et l’avenir pour moi, c’est d’aller le plus rapidement possible à la boutique officiel du Barça, comme maman et papa me l’ont promis pour m’acheter un ballon (parce que j’en fait la collec’ ).

Mais, à priori mes parents ne pensent pas comme moi…Retour à l’hôtel pour me reposer… Maman et papa n’en reviennent pas de mon rétablissement spectaculaire!!! d’ailleurs, ils pensent que je devrais rester « cranquille », mais moi j’ai le pêche et compte bien ne pas en rester là pour aujourd’hui… Affaire à suivre…

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Bon, je suis en forme, on y va au Barça!!!

 

La nuit…

Comme j’avais mal au ventre, les infirmières m’ont mis une perfusion. Cela m’a fait le plus grand bien et je me suis endormi vers 18h30, je n’ai pas mangé (trop fatigué)… Je dors toujours à 21h40. Papa et maman pensent que je suis parti pour faire ma nuit…

Sinon, les médecins sont repassés, ils ont dit que tout allez bien, que mes pansements étaient jolis et que si tout va bien cette nuit je revois le docteur Nazarov seulement demain matin 10h et c’est à ce moment là que je serai si je sors pour terminer mon séjour à l’hôtel avec ma maman et mon papa.

L’opération me sera bénéfique avec le temps, c’est mon programme de rééducation (que l’on ne connait pas pour l’instant) qui va me permettre de développer mes muscles pour effectuer des gestes que je ne fais pas aujourd’hui. Il va me falloir de la patiente et du courage, mais ça c’est pas un problème j’en ai à revendre!!!

Allez, extinction des feux!!

Merci à tous pour vos gentils messages qui me font très plaisir. A demain

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Jour de l’opération, la sieste m’a fait du bien.

Ça y est, je sors tout doucement du « brouillard ». Le gros dodo que je viens de faire m’a fait le plus grand bien. Je me plains un peu du ventre car le docteur m’a fait 2 incisions dans les muscles (mes tablettes de chocolats!).

Jour de l'opération, la sieste m'a fait du bien. dans L'opération à Barcelone dscn2513-300x225

En ce moment, je discute « cranquille » avec maman pendant que papa est sur le blog. Je pense que je vais pouvoir manger ce soir car je commence à avoir faim et ce n’est pas la brioche qui est en train de se battre avec le jus d’orange que j’ai avalé ce matin qui va nourrir son homme!! Vivement le casse-croûte! (pour le coup c’est vraiment le fils à son père!)

 

 

 

Jour de l’opération, la remontée du bloc, le réveil…

Je suis descendu au bloc à 13h. Maman et Papa m’ont accompagné jusqu’à la porte du bloc… Ensuite, le masque pour m’endormir, la piqûre pour la perfusion et puis l’opération.

Je suis remonté dans ma chambre à 14h10. Mon réveil a été extrêmement difficile, j’ai mal.  j’ai mal de partout ! Je veux qu’on m’enlève les pansements (22)…

Maman et papa réussissent à me calmer en me faisant des câlins et des bisous. Enfin je m’endors pour de vrai à 15h, avec mes doudous (au nombre de 5 !!!  3 à moi, 1 à ma soeur et un que Célia m’a offert) et sans masque, pour un vrai dodo d’un petit garçon de 6 ans.

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Jour de l’opération, arrivée à la clinique

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La "fameuse" Policlinica Barcelona

 

Mardi 23/10/2012

Ça y est, nous y sommes… La voilà, « La policlinica » ! Je vous promets que si j’avais pu me passer de cette étape… Mais bon…Ne dit-on pas: « quand faut y aller, faut y aller!! »

Lever 6h30, car je vais prendre un jus d’orange et une brioche avant la diète de la journée, car à partir de 7h… plus rien!

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Dans la salle d'attente "Avec maman"

On prends le taxi jusqu’à la clinique, 9h rendez-vous avec le Dr nazarov et l’anesthésiste.  Tout est OK. Le médecin m’explique ce qu’il va faire, avec papa et maman, on décide de faire « la totale » (mâchoire et tempes comprises) soit 22 points d’incision, je crois que je commence à comprendre, j’ai des trémolos dans la voix et les larmes pas très loin. - »Maman, Papa, ça va faire mal tu crois?? ». Intervention programmée à 13h .

Les infirmières viennent me chercher dans la salle d’attente, direction la chambre 204. Là, on me donne une sorte de robe verte que je dois mettre pour l’opération.

A partir de maintenant, je dois me calmer, me reposer. Il ne faut pas que je sois trop excité car l’heure approche… Maman et papa vont me mettre un DVD de cars, car Spider-man m’a un peu déçu hier soir!! Vive Flash Mc Queen!!

Bisous, A+….

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Ma tenue de martien !!

 

 

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Dans ma chambre

 

Mon arrivée à Barcelone (veille de l’opération)!

Ma rencontre avec Spiderman

"Un peu bizarre ce type!!"

Coucou, Je suis à Barcelone!!  depuis aujourd’hui lundi 22/10/2012. Le voyage s’est bien passé, je suis arrivé en pleine forme (digéré le boudin et les caillettes à Jérôme de ce weekend).

Nous nous sommes installés avec maman et papa à l’hôtel Husa Illa de la grande avenue diagonale de Barcelone (au dessus d’une immense galerie commerciale, à quelques mètres du Camp Nou et à 5 minutes de la clinique (ça c’est moins drôle…)).

Enfin bref, pour moi cette première journée ressemble à des vacances. A peine installé, il me semble avoir aperçu un mec que je connais en bas, dans sa bagnole … J’ai vraiment hâte de redescendre pour lui faire la causette depuis le temps qu’on nous bassine à la téloche et au ciné avec lui!  Pas de bol, je me suis assis à côté de lui et il n’a pas bronché !! je pense que je l’ai fait flipper grave!!

Après cette escapade nocturne avec ce pote pas très bavard, retour dans notre chambre pour un gros dodo bien mérité avant d’avoir le plaisir (non dissimulé) de me rendre demain mardi 23/10 à la policlinica Barcelona pour ma rencontre avec le Dr Nazarov.

A demain…

Mon arrivée à Barcelone (veille de l'opération)! dans L'opération à Barcelone dscn2465-300x225    

Un peu de com' dans la chambre d'hôtel"

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Ma chambre à l'hôtel

 

Je pars me faire opérer en Espagne! j’ai besoin de vous…

 

 

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J’ai mon rendez-vous !!! je pars me faire opérer par le Dr Nazarov à Barcelone le 23 octobre 2012!! Maintenant, plus que jamais, nous avons besoin de vous pour nous aider à rassembler l’argent nécessaire à cette opération dont j’ai besoin.

Car, j’espère que cette chirurgie me permettra de poser mes pieds « à plat » et que mes muscles, une fois détendus, me permettront de marcher avec l’aide de ma maman et mon papa. J’ai vraiment hâte d’y être. Ma maman et mon papa m’ont expliqué ce que le docteur va me faire, les petites coupures à travers ma peau ne me font pas peur, surtout que je vais être endormi pendant l’opération. De toutes façons, j’ai déjà beaucoup souffert avec les injections que l’on m’a fait à 2 reprises dans mes jambes et je n’ai pleuré qu’une fois. Comme le dit le Docteur Nazarov,  » Hugo, eres fuerte, eres un campeòn ».

Alors, aidez nous, parlez de moi autour de vous, donnez les coordonnées de mon blog, de ma page facebook et de l’association. Les amis de maman et papa se mobilisent pour moi, nous les remercions de leur soutien. Faites en de même, les soins à l’étranger coûtent chers et ne sont pas pris en charge… et nous n’oublierons pas que c’est grâce à vous toutes et tous que j’arriverai à me soigner et à grandir…debout…

A bientôt !

 

 

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