Hugo fait du déambulateur

Bonjour à toutes et tous,

Je vous donne enfin de mes nouvelles! J’attendais depuis longtemps mon nouveau déambulateur pour vous faire un petit coucou et vous montrer que maintenant je peux jouer au foot!

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Je peux vous dire que ça me redonne la « pêche » de pouvoir courir après mon ballon.

L’aménagement de la maison se poursuit. Cela va me permettre de pouvoir profiter de l’espace créé en me déplaçant comme je le souhaite. Je pourrai aller où je veux sans que personne ne m’aide! Pour l’instant, comme c’est l’hiver, je reste à la maison pour jouer mais j’ai hâte de pourvoir m’éclater à l’extérieur! Tout est prévu pour que je puisse rentrer et sortir de la maison tout seul avec mon déambulateur. Je suis trop content.

 

 



WEEKEND A ANTIBES, HUGO CHEZ LES POMPIERS.

DEUXIÈME PARTIE: VISITE SURPRISE A LA CASERNE D’ANTIBES !

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Quelle belle surprise réservée par Didier en ce samedi 12 octobre car, après avoir passé une magnifique journée ensoleillée au cap d’Antibes, Didier m’a emmené visité la caserne dans laquelle il est pompier professionnel.

Au programme: un petit tour de camion dans la cour (avec la sirène!), une démonstration de descente au poteau, cours de pilotage de la grande échelle…

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Ah oui, je ne vais surtout pas oublié de vous dire que nous avons reçu de la part de Stéphane Lhomme, le pompier organisateur du tournoi de Cannes et ami de Didier, le chèque de 6000 euros promis lors du Challenge du cœur du mois de juin.

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Mes parents avec les parents d’Anthony entourés de Stéphane (à gauche) et Didier (à droite)

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La belle balade d’Heyrieux

Il faisait un peu frisqué (4° c) ce dimanche matin 17 novembre  au départ des randonnées organisées par l’association « Heyrieux ça marche ». Dés notre arrivée, nous avons été surpris de voir le nombre considérable de voitures garées sur les parkings et au bord des routes… Nous avons même pensé que plusieurs manifestations étaient organisées en parallèle à la marche… Alors,  quelle ne fut pas notre surprise lorsque, arrivés à la salle des sports, les gentilles bénévoles « d’heyrieux ça marche » nous ont annoncé que tout ce monde était là pour effectuer les parcours des « rando » sur les distances de 5, 10, 15 et 23 kms… 1 500 inscrits ! énorme!

La belle balade d'Heyrieux dans Evénements dsc_1152-300x198

Après moult réglages et une longue réflexion, nous avons finalement décidé de nous positionner sur … le 5 kms ! Distance relativement adaptée à notre forme du moment . Equipé pour la première fois de la joëlette, notre Hugo installé tel un pacha, s’est laissé bercer par ses 2 porteurs. Et Hugo de nous lancer « - c’est crot bien ce cruc de joëlette! ». D’ailleurs, 3 starlettes sur les 4 présentes se seraient bien positionnées avec notre bonhomme sur ce « cruc » afin d’éviter une marche plus que fatigante.

Profitant d’une fenêtre météo favorable, chauds comme des baraques à frites et remontés comme des pendules, les 2 porteurs ont décidé de prendre les choses en main en impulsant au groupe un départ sur un rythme effréné… oui mais, dans une mauvaise direction! Il faut dire que la veille au soir avait été très rude pour nos « sherpas » du dimanche et que leurs boussoles avaient du subir une inversion des pôles!!! Remis sur la bonne piste par de gentilles personnes bien intentionnées qui ont rapidement vu qu’avec notre équipage, les 10 Kms seraient un objectif difficilement atteignable et compliqué pour nous, nous avons enfin pu prendre la route des 5 Kms en direction du magnifique Chateau de Rajat…  DSC_1191DSC_1196

 

 

 

 

 

 

 

A mi-parcours et après un très long effort, il faut préciser que sur le « 5″ il n’y a pas de ravito, nous avons décidé à l’unanimité de faire une petite pause bien méritée dans le superbe parc du château. Bien évidement, nous avions pris le soin de faire la « topo » du parcours et devant les difficultés annoncées, le Jè avait prévu de nous confectionner notre propre ravitaillement afin de ne pas connaitre une défaillance (appelée « fringale » dans le jargon sportif)  sur la route du retour. Au menu étaient prévues caillettes et autres terrines de cochon arrosées d’un petit Alsace que le Did avait pris le soin de dissimulé au départ pour échapper à un contrôle anti-dopage inopiné!

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Une fois la charcuterie engloutie, nous reprîmes le chemin du retour rassasiés par tant de délicieux pâtés (quel poète!).

DSC_1195 La route du retour fut avalée avec une allure correcte puisque à aucun moment nous n’avons été doublés par d’autres participants preuve de notre forme incontestable! Il faut bien avoué qu’en chemin nous nous sommes souvenu qu’à l’arrivée était proposée une collation à chaque randonneur. Celle-ci servie à la salle des sports par une soixante de bénévoles organisés comme dans une PME! la grande classe!  Une bonne raison pour ne pas faiblir devant l’adversité et terminer dans de bonnes conditions et pas trop fatigués pour pouvoir manier avec dextérité les outils d’un casse-croûte bien mérité! ouf!!

Quelle ambiance dans la salle pleine comme un œuf de personnes au grand cœur venus marcher le temps d’une matinée pour la petite Mathilde et notre Hugo. Sans parler de la collation! saucisson cuit, pommes de terre et tommes, de quoi requinquer notre équipe affamée par tant d’efforts. Le « Jè » s’est même payé le luxe de gagner 2 places pour OL/Toulouse à la tombola, places qu’il a offert à Hugo pour aller voir le match!

Nous avons été très touchés par l’accueil de l’équipe « d’Heyrieux ça marche » et tout particulièrement Mr Chantelot président de l’association et de Sandrine Bazat à l’origine du positionnement d’Hugo en tant que bénéficiaire de cette superbe journée. RDV est d’ores et déjà pris pour le 09 novembre de l’année prochaine avec, nous en sommes persuadés, un plus grand nombre de sportifs pour nous accompagner. Un grand merci pour notre Hugo à toutes « les vestes rouges » de l’association.

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TROP COOL MON WEEKEND A ANTIBES !!!

Première partie: LE MARINELAND

Enfin un moment pour vous relater mon super weekend à Antibes les 11 et 12 octobre dernier. Trop cool !!! Car lors du tournoi du Challenge de l’espoir, mon ami Didier le pompier m’avait fait la promesse de me faire voir les Dauphins. C’est enfin chose faite, et Didier n’a pas fait les choses a moitié, entrée VIP au Marineland pour moi et ma famille, petite rencontre dans le bassin des Dauphins. Pas de voitures sur le parking, personne dans les allées, « LE MUST DE LA COTE D’AZUR » côté coulisse rien que pour nous pendant quelques instants magiques !!! UN GRAND MERCI A DIDIER AINSI QU’AUX RESPONSABLES DU PARC

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VIVE LA RENTRÉE !!!

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LE JOUR DE LA RENTRÉE DANS MA NOUVELLE ECOLE

Ça y est !!! Je suis rentré dans ma nouvelle école de Tullins en CLIS 4. Vous avez vu comme je suis studieux assis à mon nouveau bureau! J’ai pu faire connaissance avec mes nouveaux copains de classe. Ils sont très sympas! Malgré tout, je suis un peu nostalgique de mon école de Saint Sauveur car tous mes anciens camarades me manquent… J’ai déjà eu de bonnes appréciations sur mon travail ce qui signifie que ce que j’ai bien appris avec Marie-Annick et Christian à Saint Sauveur. Je prends tous les jours le taxi à 7h30 pour me rendre à l’école et je rentre le soir vers 17h. Je mange tous les midis à la cantine de l’école. C’est trop cool!

Sinon côté santé, je vais bien. J’ai revu le Dr Nazarov début août à Barcelone qui m’a trouvé en pleine forme et il a pu constater à quel point j’avais progressé dans beaucoup de domaines. Je lui ai fait voir que j’arrive de mieux en mieux à  marcher avec mes attelles ainsi que les gestes que je peux effectuer à présent. Cette visite a aussi permis au docteur de constater que certaines incisions avaient eu moins d’effets positifs que prévu. Ce fait associé à une croissance assez importante ces dernières semaines ont mis en évidence de nouveaux blocages et l’intérêt d’une nouvelle chirurgie dans quelques mois… Nous pensons que cette opération pourrait être envisageable début 2015…

Mes parents m’ont demandé mon avis sur la question et je dois dire que pour l’instant je ne suis pas contre une autre hospitalisation. Je suis conscient de mes progrès depuis le mois d’octobre 2012. D’ailleurs, grâce à votre soutien, je vais bientôt pouvoir bénéficier d’ un nouveau déambulateur qui va me permettre de rester debout plus longtemps dans la journée.  Je pense même pouvoir jouer au foot avec… Je vous ferai parvenir des photos de moi à ce moment là!!!

Je profite de cet article pour vous annoncer les prochains rendez-vous de l’association:

- 19 octobre 2013: Mon copain Jé va faire du boudin et de la porchetta sur le parking d’Intermarché à Saint Sauveur. Charles, mon pote musicos du groupe Soul-Concept, animera la matinée avec son accordéon!!! Trop de la balle!!! Je vous communique en cliquant sur l’icône ci-après l’affiche de la matinée fichier pdf affiche 19 octobre 2013  qui reprend tous les renseignements. Un conseil d’Hugo, pensez à réserver votre délicieuse commande en vous servant du bulletin joint à l’affiche!!!

- 11 octobre 2013:  Marineland à Antibes  Je suis invité par les dauphins à passer une journée avec eux… Ils connaissent mon ami Didier (le pompier d’Antibes) ce qui facilite les choses! Je vais surement revoir Anthony à cette occasion.

- 14 décembre 2013: une zumb’apéro est en préparation sous la généreuse impulsion de Méryl  (GRAINE DE DANCE  St Sauveur) et Aline (IMPULSION DANCE Vinay) !!! Un événement à ne pas manquer! Préparez toutes et tous vos « chaussons » !!! Moi, j’ai déjà préparé les miens. Je vous communiquerai les détails lorsque tout sera finalisé.

- 1 Journée avec les pompiers de Voiron de mon copain Yoann : Yoann et ses copains de la caserne de Voiron sont venus pour Anthony et moi jouer au foot à Cannes au mois de juin dernier. A cette occasion, comme je suis un petit gars « cranquille », ils m’ont proposé de venir les voir, avec ma famille, à la caserne pour monter sur la grande échelle et faire un tour de camion de pompier! Cela doit se passer dans quelques semaines. J’ai trop hâte!

Allez, en attendant d’avoir le plaisir de vous voir et/ou de vous redonner des nouvelles, je vous fais de gros bisous à toutes et tous.

Merci pour votre aide et A bientôt.

 



Superbe soirée concerts pour Hugo avec PH SHOW et SOUL-CONCEPT

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Le groupe Soul-Concept et PH (assis au premier plan) avec Hugo à la fin de la soirée

C’est dans une ambiance et une atmosphère très chaudes qu’ont eu lieu les concerts pour Hugo le samedi 06 juillet sur la place de Saint-Sauveur spécialement aménagée pour l’occasion. Tout était réuni pour passer un superbe moment de convivialité aux sons des 2 représentations de la soirée généreusement offertes par les 2 groupes à l’association. Les 150 personnes qui ont répondu présentes ont pu déguster une porchetta façon « kebab » cuisinée par notre Jè. Tous les participants, de leurs propres aveux,  ont passé une magnifique soirée.

Merci à toutes et tous car nous avons, une fois de plus, pu mesurer la solidarité et la générosité des participants pour la cause de notre Hugo.

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Les amis d’Hugo en pleine action!

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Hugo et notre ami Charles, membre de la « famille »Avec Nous Pour Hugo à l’origine de cette soirée.

 



GRACE A L’OPÉRATION, HUGO FRANCHIT UN CAP…

Quelle évolution depuis son opération, notre Hugo franchit les paliers un à un avec un immense courage. Malgré la maladie, Hugo progresse de jour en jour. Sa détermination de vouloir marcher à tous prix décuple sa force et son courage pour atteindre son objectif. Notre chance réside dans sa volonté de vouloir grandir « debout ».

Parfois, Hugo nous dit « qu’il en « a marre » d’être handicapé… Qu’il voudrait s’amuser comme les autres enfants »… 

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Hugo avant l'opération

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Hugo après l'opération

Nous allons tout faire afin de donner toutes les chances à notre bout de chou de réaliser son rêve. Nous exploiterons chaque opportunité…Un nouveau rendez-vous est prévu à Barcelone début août 2013, pour mesurer l’impact de la première intervention et déterminer si une seconde chirurgie peut lui être bénéfique et envisageable sur 2014.

Alors, plus que jamais, nous avons besoin de vous, de votre soutien et de votre aide pour nous permettre de donner à  Hugo la chance d’avancer et grandir comme tous les petits garçons de son âge. Alors n’hésitez pas,  et aidez nous en participant à nos manifestations !!! 

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hugo avec son déambulateur

 

 



Comment nous aider…

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Vous souhaitez nous apporter votre soutien:

- Envoyez votre don à l’ordre de l’association « Avec nous pour Hugo » à l’adresse suivante:

AVEC NOUS POUR HUGO,  impasse des Violettes 38160 Saint Sauveur.

 

- Faites connaitre notre combat pour améliorer le quotidien d’Hugo en manifestant votre soutien à travers ce que vous faites chaque jour ou dans vos loisirs en communiquant l’adresse du blog:

avecnouspourhugo.unblog.fr

Nous remercions par avance toutes les personnes qui nous accompagneront ou prendront part à notre combat pour Hugo. 

 



Mon Histoire…

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Coucou tout le monde !!!

Je suis un petit garçon de 8 ans, je suis atteint depuis ma naissance d’une leucodystrophie de souche indéterminée.
Nous avons découvert ma maladie alors que je n’avais que 9 mois. Je présentais à ce moment là des troubles importants de la vision 
( strabisme, regard fixe…) associés à une hypotonie axiale au niveau du tronc et une hypertonie des membres. 
La pédiatre qui me suivait à l’époque n’avait rien diagnostiqué d’anormal malgré les multiples interrogations de ma maman et mon papa. 
Devant ce manque de discernement, ils ont décidé de consulter notre médecin traitant qui nous a orienté vers des spécialistes qui ont 
effectué des examens approfondis (prises de sang, ponction lombaires…) qui ont permis de diagnostiquer précisément ma leucodistrophie.
Pour l’instant, j'ai une « croissance poids /taille normale » mais cette maladie impacte de façon importante ma motricité globale et fine. 
Je ne marche pas, ne mange pas tout seul, ne peut pas effectuer seul les gestes simples de la vie quotidienne (m’habiller, aller aux toilettes, 
écrire, etc. …), mais j'aime quand même gratter les cordes de ma guitare !!!. Je suis suivi par plusieurs thérapeutes qui interviennent notamment
sur la kiné, l’ergothérapie, l’orthoptie et l’orthophonie. 
Ces actions sont effectuées en libéral et dans le cadre d’une prise en charge par le SESSD. 
Je suis un petit garçon éveillé qui a une très bonne perception de mon environnement, je respire la joie de vivre et je participe avec 
enthousiasme à toutes les activités à l'école et en famille.
D'ailleurs, je passe en CP avec l'aide de mon AVS car ma maîtresse dit de moi que je suis "un petit mec" qui travaille bien.
Voilà, pour l'instant, car j'aurai l'occasion de vous dire comment aider ma maman et mon papa à réaliser les adaptations qui me sont 
nécessaire pour vivre au quotidien. Pour cela, avec des amis, ils ont créé une association qui s'appelle
"AVEC NOUS POUR HUGO".
Alors je vous dis à bientôt...

 



BONNE ANNÉE et MEILLEURS VOEUX A TOUTES ET TOUS POUR 2013

Mes parents ainsi que les membres de l’association se joignent à moi pour vous présenter, à toutes et tous, nos meilleurs voeux pour 2013!!!

Quel bonheur!!!  j’ai fait du ski !!!!

BONNE ANNÉE et MEILLEURS VOEUX A TOUTES ET TOUS POUR 2013 dans Des nouvelles de moi dscn2722-225x300

C'est sur, je ne vais pas avoir froid !!!

 

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Avec papa, prêts pour la descente !!!

Oui, je sais… je suis un peu boudiné dans ma combinaison de ski!! Mais pour tout vous dire, je suis un peu impressionner par ce qui m’attend!! Mais non, je rigole!!! Contrairement à la « mine » que j’affiche sur la photo, j’ai vraiment envie de skier avec mon papa !!! d’ailleurs nous avons prévu de descendre une piste bleue foncée!!

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